di Maria Sole Stancampiano
Palermo, 16 marzo 2025 – L’ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo, presso l’UOC di Ostetricia e Ginecologia, diretta dal dr. Antonio Maiorana, è uno dei due centri di riferimento regionali siciliani individuati per la diagnosi ed il trattamento dell’Endometriosi. Nel mese della prevenzione femminile ed in particolare in tributo alla giornata regionale dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia, che in Sicilia, ogni anno, ricorre il 9 marzo per disposto della legge regionale n. 27 del 28 dicembre 2019 recante “Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi”.
L’azienda palermitana, lunedì scorso, ha organizzato un focus scientifico, i cui lavori sono stati aperti dal direttore generale, Walter Messina che afferma:“Un’iniziativa che vuole attestare la nostra sensibilità verso le donne che vivono questa difficile realtà, ma anche sostenere il confronto scientifico tra gli specialisti di altissima levatura presenti in azienda, grazie ai quali si sono potuti raggiungere i risultati odierni per la risposta a questo specifico bisogno di Salute. L’endometriosi è una malattia dal pesante impatto sulla qualità di vita delle pazienti. Ciò rimarca l’importanza di centri specializzati come il nostro”.
Nonostante le disomogeneità territoriali nel Paese circa le opportunità di cura della patologia, complici dei ritardi diagnostici, la Sicilia è stata una Regione che storicamente si è collocata in avanti. La legge richiamata, infatti, oltre ad individuare, presso le UOC di Ostetricia e Ginecologia, rispettivamente delle Aziende ospedaliere ARNAS Civico di Palermo e ARNAS Garibaldi di Catania, i due centri di riferimento regionali per la diagnosi ed il trattamento della patologia, ha istituito il registro regionale dell’endometriosi, per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, monitorarne l’andamento e rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze, “anticipando” sul punto sostanzialmente anche qualche previsione del Piano Nazionale delle Cronicità 2024 che, tra le linee di intervento proposte, ha suggerito pure, appunto, la creazione di registri su base regionale per il monitoraggio dell’epidemiologia dell’endometriosi, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi precoce e la cura.
Domenico Cipolla, direttore sanitario dell’ente, rileva: “L’azienda ha messo a punto uno specifico modello organizzativo di cura fondato sulla presa in carico multidisciplinare di queste pazienti, vista la complessità della malattia ed ha standardizzato un percorso terapeutico – assistenziale, rappresentando anche una fucina per la rilevazione di real data, contribuendo sulla scorta dell’esperienza empirica a fotografare l’entità epidemiologica del fenomeno, poi confluita nell’istituzionalizzazione di un registro di patologia regionale”.
Il direttore dell’UOC di Ostetricia e Ginecologia Antonio Maiorana afferma: “Agli albori di questo percorso non avevo neppure immaginato di poter pervenire a questi risultati, frutto di un sinergico e faticoso lavoro di squadra. Anche questo focus mette insieme le pluricompetenze dei professionisti del nostro team in un’ottica multidisciplinare, esaltando l’accountability, la responsabilità che ogni singolo segmento della più complessiva catena terapeutico- assistenziale riveste nell’ambito del percorso di cura aziendale dedicato a queste pazienti e le coinvolge, altresì, non solo quali spettatori passivi, ma bensì come protagoniste attive, rendendole compartecipi della costruzione della loro Salute, implementando l’empowerment sulla malattia”.
L’endometriosi è stata riconosciuta malattia cronica invalidante nel DPCM del 12 gennaio 2017, ma la copertura da parte dell’SSN delle prestazioni associate, venne rinviata all’approvazione del nuovo nomenclatore tariffario: un traguardo raggiunto solo oggi. Il vecchio nomenclatore è rimasto operativo fino al 30 dicembre dello scorso anno. Emerge, però, la necessità di trovare soluzioni per le donne afflitte dal primo e secondo stadio della malattia, posto che la gratuità delle cure di fatto rimane confinata sostanzialmente al terzo e quarto stadio della patologia. “Il ritardo diagnostico (dai 7 ai 10 anni) – aggiunge Maiorana – complica gli outcome della malattia. Ciò, insieme all’impatto nefasto che la patologia ha sulla capacità riproduttiva delle donne per l’infertilità che causa, tenuto conto peraltro dell’inverno demografico che caratterizza il Paese, sottolinea ulteriormente il suo impatto sociale ”.
L’Endometriosi è una condizione clinica che si verifica quando la mucosa che riveste internamente l’utero, si trova al di fuori di esso (pelvi), ma può essere anche profonda e infiltrante (DIE): quest’ultima è definita come la penetrazione di focolai di endometriosi nelle pareti degli organi nell’addome inferiore. Presenta un sistema di stadiazione basato sulla gravità. E’ causa di sub-fertilità o infertilità e l’impatto della malattia è alto ed è connesso alla riduzione della qualità della vita e ai costi diretti e indiretti.
“In considerazione dell’estrema variabilità sintomatologica e clinica – evidenzia Maiorana – dell’endometriosi, assume notevole importanza un’attenta valutazione medica, al fine di poter definire nella maniera più precisa possibile la sua entità e scegliere l’approccio terapeutico più indicato in base alle caratteristiche del caso”. “Il cardine del trattamento è la terapia medica” (su cui si è soffermata Antonella Mercurio). Laddove, invece, è indicata la terapia chirurgica – conclude Maiorana – oggi nel circa 98 per cento dei soli casi candidati all’intervento, grazie ai progressi scientifici, esso è eseguito per via laparoscopica (tecnica miniinvasiva), anche nell’ottica di preservare al massimo l’apparato riproduttivo femminile”. In tal senso è forte l’impegno delle società scientifiche anche in riferimento al continuo aggiornamento delle linee guida. Dalla diagnosi clinica (Gabbriella Minneci) al ruolo della diagnostica per immagini (Miriam Sutera) al percorso terapico, inclusivo della gestione degli aspetti nutrizionali (Martina Cottone), l’escursus dei lavori – moderati da Giovanni Parisi – riconferma la gestione complessa della patologia, ancora caratterizzata da una certa incertezza eziologica (Luca Di Gesaro ). Spicca il modello organizzativo sinergico del centro aziendale su cui è soffermato Domenico Incandela. Il focus scientifico dal titolo “Dall’esperienza clinica al confronto con le pazienti” si è concluso con uno sportello di ascolto dedicato alle donne. La comunicazione insita nella relazione di cura, infatti, può essere strategica per ricostruire correttamente la storia clinica e personalizzare il trattamento terapeutico in base agli elementi peculiari che emergono nel caso concreto, “spostando l’attenzione dalla malattia alla persona, anche per sfatare sentimenti di disagio e senso di isolamento che attanagliano le donne che ne sono affette” (le psicologhe Arianna Mellina e Raffaella Mineo). In cantiere per l’ARNAS di Palermo un PDTA sulla patologia, condiviso con l’altro centro regionale. Ma dai lavori è emerso anche “lo sviluppo di un modello innovativo di management assistenziale” mediante l’impiego della Real World Evidence (RWE) per la raccolta di informazioni ottenute dall’analisi di dati dei pazienti (RWD, Real World Data) generati durante la pratica clinica, ovvero al di fuori dei tradizionali studi randomizzati controllati (RCT), come si evince dal contributo della data manager (Marina Campione). La riabilitazione una chiave di volta per il governo del dolore fisico cronico e persistente (Silvia Sorce) che svela tutto l’impatto negativo della malattia anche sull’intimità di coppia. Presenti anche le ostetriche del team, Chiara Pecoraro e Sara Landorno. Pesanti i risvolti dell’Endometriosi anche sul Welfare State, ma il ruolo dell’Informazione e della Comunicazione può essere strategico e a richiamarlo espressamente è la stessa normativa regionale.
Punti su cui si è soffermata Maria Grazia Elfio, giornalista specializzata in campo medico- scientifico ( anche responsabile dell’ufficio stampa di ARNAS di Palermo): “Se le norme ci sono già, serve potenziare le tutele lavorative: un tema che impegna peraltro anche esperti giuslavoristi, al fine di perfezionare, nell’ambito della contrattazione, strumenti di flessibilità, per consentire di conciliare meglio la perfomance lavorativa con questa condizione clinica, prevenire l’insorgenza di disagi e anche, talora, di fattispecie di mobbing legate ad una cultura retrograda che ancora semina i veleni dello stigma. Suggerimenti utili sono arrivati anche dagli stakeolder, penso ad esempio all’APE (Associazione Progetto Endometriosi) che ha rappresentato per tante pazienti “una luce nel buio di una strada lastricata di indifferenza e di solitudine”. “La comunicazione pubblica istituzionale Sanitaria e di Salute e l’esercizio professionale e corretto dell’informazione possono contribuire ad innalzare la consapevolezza generale sulla patologia. Va combattuta con forza la disinformazione, i cui danni oggi sono amplificati in maniera esponenziale dalla rapidità tipica dell’agorà social, o da un uso dilettantesco delle nuove tecnologie informatiche, quando non anche malevolo”.
Un messaggio etico che questa testata giornalistica raccoglie e unitamente rilancia, ricordando che l’Istituto Superiore di Sanità, al dicembre 2024, ha effettuato un’indagine statistica rilevando come Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Toscana, Umbria, Puglia, Calabria, Sicilia e Sardegna siano le Regioni in cui l’endometriosi è più frequente. E che, secondo dati riportati nel sito del Ministero della Salute, in Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva e la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire. E sono circa 3 milioni le donne con diagnosi conclamata (con un picco tra 25-30 anni).
Photocover : da sinistra Cipolla Messina Maiorana e Parisi
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