La Fondazione Operation Smile Italia Onlus cura e assiste bambini e adulti nati con malformazioni cranio-maxillo-facciali come la labiopalatoschisi. La Fondazione è attiva in Italia con il Progetto “Smile House”, che integra il Sistema Sanitario Nazionale con cure e assistenza, dalla diagnosi prenatale fino al completamento del percorso di cura del paziente, favorendone l’inserimento sociale.
Roma, 2 ottobre 2020 – Non esiste nulla di più innocente, luminoso e sincero del sorriso di un bambino. La loro purezza di animo, la semplicità dei loro pensieri, la facilità con cui si abbandonano ad una risata sono qualcosa di speciale ed imperdibile. Qualcosa che merita di essere difesa contro gli orrori del mondo.
Milan Kundera diceva: “ I bimbi non hanno un passato, ed in questo è contenuto tutto il mistero della magica innocenza del loro sorriso”.
Sorridono così anche i bambini affetti dal labbro leporino, ed il loro sorriso, apparentemente sgraziato e scomposto nelle forme anatomiche che la natura ha colpito, è comunque radioso. I genitori sono spesso allarmati, preoccupati, confusi. Si fanno mille domande, si prendono mille colpe.
I medici e gli operatori sanitari della Fondazione Operation Smile Italia Onlus, che da oltre 20 anni si occupa di loro, guardandoli in volto vedono già da subito il loro sorriso ricomposto.
“Dove altri vedono solo forme noi vediamo un’ anima. Faremo di tutto perché questa, alla fine, sorrida, come quel “sole” di Victor Hugo che “scaccia l’inverno” dal loro volto”.
A loro non va solo restituita la dignità anatomica di un volto umano, ma va al tempo stesso
assicurato un futuro, fatto di un linguaggio comprensibile, di una corretta respirazione e masticazione che alla fine li porti ad una vita normale, integrandosi socialmente. A tre anni, dopo la chirurgia primaria, se operati correttamente sono tutti belli. Ma quanti di loro, durante la crescita non avranno sviluppato altri problemi funzionali o estetici? Quanti saranno seguiti in modo adeguato, continuativo e coordinato da tutti gli specialisti che servono nel loro percorso di crescita?
Sono queste le domande a cui ha voluto rispondere la Fondazione creando il Progetto Smile House. Si tratta di una Rete Assistenziale, che dovrà essere presente su tutto il territorio nazionale, integrata con il Sistema Sanitario, che avrà il compito di seguire i bambini e le loro famiglie dal momento della diagnosi prenatale fino alla fine della crescita. Allo stato attuale sono 5 le strutture già operative. Tre di queste (Milano, Roma e Vicenza), trattandosi di patologie relativamente rare, hanno il compito di assicurare l’intero percorso ma prioritariamente tutti i trattamenti chirurgici. In tal modo sarà possibile elevare le capacità e la qualità delle procedure, creando un’alta scuola di formazione professionale e sviluppare nuovi protocolli e progetti di ricerca. Le altre due (Cagliari ed Ancona) consentiranno ai pazienti ed alle loro famiglie di poter usufruire di tutte le prestazioni specialistiche e servizi complementari alla chirurgia, senza effettuare grossi spostamenti territoriali. La Rete sarà al più presto allargata a tutto il meridione d’Italia.
Tempestività, qualità e sicurezza sono le parole chiave che hanno ispirato il Dottor Domenico Scopelliti, Vicepresidente della Fondazione Operation Smile e Direttore dell’UOC di Chirurgia Maxillo-Facciale all’Ospedale San Filippo Neri di Roma, verso una soluzione operativa che garantisce le migliori cure ai bambini nati con malformazioni al volto.
“Grazie al modello Smile House in Italia Operation Smile segue le famiglie e i pazienti affetti da labiopalatoschisi con un protocollo di cure specialistiche che vanno dal periodo gestazionale, dove è già possibile effettuare una diagnosi prenatale, fino al pieno sviluppo psico-fisico dei pazienti, intorno ai 20 anni di età.Non è solo la chirurgia a risolvere la malformazione”, ha dichiarato Scopelliti, “I bambini operati entro il primo anno di vita, anche in modo eccellente, a tre anni sembra abbiano risolto tutti i loro problemi. Ma che ne sappiamo che succede quando arrivano ad essere adulti? Quanti di loro parlano in modo corretto o comprensibile? quanti hanno avuto uno sviluppo armonico del loro volto? Quanti di loro hanno un lavoro, una famiglia, una vita normale? Che conseguenze psicologiche ha determinato la malformazione a fine crescita?
La patologia sarà veramente corretta in modo appropriato solo se otterremo a fine crescita l’integrazione sociale del paziente.”
L’emergenza sanitaria legata alla pandemia Covid-19 ha colpito duramente l’Italia e messo a dura prova la tenuta del Servizio Sanitario Nazionale. Durante il lockdown la chirurgia non di emergenza ha subìto rallentamenti e rinvii. Interi reparti chirurgici sono stati accorpati e molti operatori sanitari reindirizzati verso i reparti Covid-19, creando disagi e allungando le liste di attesa.
La Fondazione Operation Smile Italia Onlus con i suoi medici e operatori sanitari si è schierata in prima linea per affrontare l’emergenza, supportando il personale medico e le strutture ospedaliere sia in Italia che all’estero anche con webinar e corsi di formazione, fornendo a tutta la rete dei rapporti internazionali della Casa Madre indicazioni sia per la gestione clinica della fase di emergenza ma soprattutto progettando percorsi Covid-free per la sicurezza di pazienti, parenti ed operatori sanitari
Attraverso la rete delle Smile House abbiamo continuato ad assistere con tempestività e sicurezza i pazienti e le loro famiglie, anche a distanza. I Centri Smile House di Roma, Milano e Vicenza nella prima fase dell’emergenza sono stati anche loro costretti a sospendere le attività chirurgiche. Appena tuttavia le condizioni di sicurezza e le linee guida indicate per la riduzione del rischio di contagio sono state rese operative, l’attività operatoria è ripresa, recuperando almeno parte delle liste di attesa nel mese di agosto.
Nel periodo di lockdown inoltre è stato necessario implementare i percorsi di sicurezza all’interno dello stesso modello organizzativo SMILE HOUSE, per ridurre il rischio di contagio anche nella fase acuta della pandemia, non sapendo quanto questa si sarebbe protratta. A tale scopo sono stati svolti programmi di formazione professionale a supporto della costituenda rete assistenziale, ed approfonditi alcuni temi della ricerca clinica nel settore. Le capacità assistenziali, di formazione professionale e di ricerca scientifica, unitamente agli obiettivi di tempestività, continuità e distribuzione territoriale, fanno del modello Smile House una best practice di livello internazionale per il trattamento della patologia, in grado di essere replicata in tutti i paesi in cui l’organizzazione Operation Smile international è attiva. La pandemia da Covid-19 ha segnato il passo per molte delle organizzazioni umanitarie con obiettivi assistenziali medici che non si occupano dell’emergenza sanitaria. Non sarà più possibile immaginare la “ missione umanitaria” che concentrava in due settimane oltre 2000 persone in uno spazio ristretto, alimentando in modo incontrollato il rischio di attivazione di focolai di contagio in tutto il mondo.L’esperienza maturata in seno ad Operation Smile International in oltre 60 paesi ha dato modo alla Fondazione Operation Smile Italia Onlus di sviluppare il modello assistenziale SMILE HOUSE che risolve ad oggi sia il problema di tempestività e continuità delle cure necessarie, che di percorsi di controllo del rischio infettivo garantendo qualità e sicurezza. Con questo spirito, oggi, 2 ottobre, ha inizio presso la Smile House Roma dell’Ospedale San Filippo Neri della ASL Roma 1 il 24.mo Weekend Clinic, dove saranno operati 6 bambini e visitati oltre 30. Pazienti, famiglie, medici ed operatori sanitari, saranno tutti riuniti in questa sede per tre giorni. Tutti hanno seguito le procedure per la protezione dal rischio di infezione da Covid-19, ed il percorso assistenziale e chirurgico è stato implementato di tutti questi dispositivi di protezione individuale e tecnologie atte alla sanificazione degli ambienti.In questo clima di paura e dubbio legati all’andamento della pandemia, il clima che si respira all’interno della Smile House è già sereno. Tutti faranno in modo che, anche questa volta “andrà tutto bene” e nuovi sorrisi “prenderanno il largo”.
Nata in Italia nel 2000 la Fondazione Operation Smile Italia Onlus può contare su una vasta rete di medici, infermieri e operatori sanitari che curano e assistono, nel nostro Paese e in tutto il mondo, bambini e adulti nati con malformazioni cranio-maxillo-facciali come la labiopalatoschisi.
La Fondazione è attiva in Italia con il Progetto “Smile House”, che integra il Sistema Sanitario Nazionale con cure e assistenza, dalla diagnosi prenatale fino al completamento del percorso di cura del paziente, favorendone l’inserimento sociale. Il Progetto “Smile House” conta oggi su cinque realtà: tre Centri di diagnosi, chirurgia, formazione e ricerca a Milano, Roma e Vicenza e due ambulatori, a Cagliari ed Ancona, dedicati alla diagnosi e alle cure non chirurgiche.
Dal 2013 la Fondazione collabora con la Marina Militare grazie al progetto “Un Mare di Sorrisi” e porta avanti il “World care Program”, programma di chirurgia e assistenza medica per pazienti provenienti dai Paesi dove l’Organizzazione non è presente o le cure non sono erogabili in modo appropriato.
La Fondazione Operation Smile Italia Onlus è un ente senza scopo di lucro di utilità sociale che supporta l’impegno dell’Organizzazione Internazionale di cui fa parte e che vanta 40 anni di esperienza nella cura della patologia. L’Organizzazione, grazie a migliaia di volontari medici, infermieri ed operatori sanitari provenienti da tutto il mondo, è impegnata a rendere accessibili e gratuite le cure chirurgiche nei Paesi a basso e medio reddito, a formare il personale sanitario locale e a donare attrezzature medico-ospedaliere per la cura e l’assistenza di tutte le persone nate con una malformazione al volto.
*Le immagini all’interno dell’articolo sono state scattate prima dell’emergenza covid 19
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