Firenze, 11 maggio 2021 – In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che verrà celebrata domani, arriva un appello dai Gruppi di Auto Aiuto di Firenze, una realtà molto attiva al fianco del malati. “Non solo una celebrazione ma un passo avanti finalmente tangibile per le persone con fibromialgia”, spiega Rosaria Mastronardo, malata da sette anni di fibromialgia, facilitatrice dei Gruppi di Auto Aiuto e che conduce da tempo incontri con le istituzioni regionali sul tema.
“Da tanto tempo chiediamo alle Istituzioni di prendere a cuore il nostro problema visto che ancora la nostra non è riconosciuta come malattia cronica” sottolinea, chiedendo di “rendere effettiva la delibera n. 1311 del 28.10.2019 che, tra l’altro, comprendeva l’apertura di centri multidisciplinari per la Fibromialgia. A nome di tanti malati come me, chiedo l’ufficializzazione del centro per la Fibromialgia presso l’Ospedale Ponte Nuovo a Careggi“. Esso, infatti, oltre a erogare servizi indispensabili per i malati servirebbe per raccogliere dati su una malattia “di cui ancora sappiamo ben poco nonostante affligga moltissimi concittadini” al fine di favorire così anche la ricerca scientifica.
La fibromialgia. Una malattia complessa e di difficile individuazione in quanto caratterizzata dalla presenza di molteplici sintomi: dolore cronico e diffuso a muscoli, tendini, legamenti; astenia, insonnia o disturbi del sonno, possibili disturbi d’ansia e depressivi. Un quadro complesso che poi si ripercuote sullo stile di vita delle persone che ne sono affette e sulla qualità della loro vita sia a livello relazionale e sociale che lavorativo.
Riconosciuta nel 1992 dall’Oms, secondo la Società Italiana di Reumatologia (Sir) sono circa due milioni in Italia le persone che ne soffrono, soprattutto le donne con un’età media di 40 anni. Purtroppo dal punto di vista legislativo non è ancora riconosciuta come malattia cronica disabilitante; inoltre non esiste un farmaco specifico per curarla, ma solo delle medicine che si occupano di gestirne i sintomi. Nel 2019, la Sir ha creato il primo registro nazionale per la raccolta dei dati clinici sulla malattia, al fine di ampliarne le conoscenze e lo studio.
Nel 2018 a Firenze è nato il Gruppo di Auto Aiuto sulla Fibromialgia presso le Baracche Verdi dell’Isolotto a Firenze, il primo gruppo di questo tipo ad occuparsi della malattia a livello regionale. Lo scopo è quello di riunire le persone che soffrono di questa patologia e creare una rete di supporto e condivisione complementare a quella dei servizi sanitari e delle istituzioni.
(Foto di copertina, di Karolina Grabowska da Pexels)
